El número especial de DDNJ destaca el impacto de la red DD

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El verano pasado, la revista Developmental Disabilities Network Journal convocó a la presentación de artículos para un número especial dedicado a la Red de Discapacidades del Desarrollo (DD Network). El número resultante ofrece una visión reveladora del impacto crucial de la red en la sociedad. Incluye perspectivas de centros universitarios de excelencia en discapacidades del desarrollo (UCEDD), consejos de discapacidades del desarrollo, agencias de protección y defensa (P&E) y programas de Liderazgo en Discapacidades del Neurodesarrollo (LEND). 

Estos miembros de la red de discapacidad se coordinan para mejorar los servicios, la investigación, la formación y las políticas en cada estado. 

“Los consejos de personas con discapacidad intelectual han impulsado innovaciones políticas que cambiaron la forma en que los estados apoyan la independencia”, escribió el editor ejecutivo de DDNJ, Matthew Wappett, en “Preservando el progreso: por qué la red de personas con discapacidad intelectual importa ahora más que nunca”. 

En Washington, la labor de promoción del Consejo contribuyó a establecer una de las primeras leyes estatales de toma de decisiones con apoyo del país, garantizando que los adultos con discapacidades puedan mantener su autonomía al tiempo que reciben el apoyo adecuado. En varios estados, los Consejos de Discapacidades del Desarrollo han financiado proyectos piloto que se convirtieron en exenciones de Medicaid o iniciativas de empleo prioritario, integrando el principio del empleo comunitario en los sistemas estatales. 

Como señaló la directora ejecutiva de Disability Rights West Virginia, «Cada rampa que construimos, cada programa de educación individualizada (IEP) que revisamos, cada empleo que ayudamos a conseguir, no son logros menores. Son la forma en que cambiamos la narrativa de lo que es posible en Virginia Occidental», escribieron las autoras Lesley Cottrell, Susan Given y Christina E. Wiseman en «El papel indispensable de las agencias hermanas de discapacidad: salvaguardar el progreso y mejorar los resultados mediante la colaboración». 

“A lo largo de un año académico, los alumnos en prácticas deben visitar a su familia mentora. 

al menos cinco veces (en persona, virtualmente o una combinación de ambas), mantener contacto entre visitas y registrar cuatro entradas de diario autorreflexivas sobre sus experiencias”, escribieron los autores Matthew Bogenshulrtz, Sarah Lineberry, Jackie Robinson Brock, Flip Grey y Kathryn Flinn. Su artículo, “Evaluación del impacto de un programa de mentoría familiar basado en LEND para profesionales en formación”, analizó el impacto de una experiencia de mentoría familiar en los aprendices de LEND. “ Las visitas pueden ser tan variadas como ir a pedir dulces con la familia en Halloween, cenar con la familia en su casa, observar a su hijo FME en una sesión de terapia, unirse a la familia para una cita de juegos, “pasar el rato” en el patio trasero, asistir a un servicio religioso con la familia o cualquier otra cosa que la familia y el aprendiz decidan que ofrecerá información sobre las rutinas y experiencias de la familia. 

«Cuando fui a la casa, pensé: "¡Madre mía! ¡Cuántos problemas tienen!"», citaron los autores a una participante del programa de formación. «Creo que eso me hizo sentir mucha más compasión por las familias... al darme cuenta de que tienen toda una vida por delante». 

“Los UCEDD han sido fundamentales para impulsar prácticas inclusivas en la primera infancia, atención médica accesible y modelos de vida comunitaria en todos los estados”, escribió Wappett. “La iniciativa Think College, basada en investigaciones lideradas por los UCEDD, ha ampliado las oportunidades de educación postsecundaria, con más de 300 programas de educación superior disponibles en todo Estados Unidos”. 

Lea estos relatos, y mucho más, en el último número de DDNJ .